Abaikan benjolan kecil di leher belakang,  tubuh Sulami kaku bagai ‘robot’

Sulami harus dibantu untuk dibaringkan atau didirikan tubuhnya

 

SRAGEN – Rumah tidak layak huni yang ditempatinya, seakan memberi kesan kisah pada salah satu penghuninya, bernama Sulami (35), warga Dukuh Selorejo RT 31/11, Desa Mojokerto Kecamatan Kedawung, Sragen Solo. Tak ubah seperti robot hidup, Sulami menderita penyakit langka. Hampir seluruh tubuhnya kaku, kecuali jari jari tangan dan kepala.

Dalam istilah kedokteran, Sulami di diagnosis menderita penyakit Ankylosing Spondylitis, atau rematik sistemik. Penyakit ini akibat dari peradangan yang terjadi pada tulang belakang, dan daerah persendian.

Gejala awal penyakit ini, berupa nyeri punggung. kekakuan, dan kelelahan. Bila dibiarkan, kondisi kesehatan seseorang terkena penyakit ini, akan semakin memburuk seiring berjalannya waktu. Kalau sudah parah, obat-obatan yang ada hanya diberikan sebatas menunda perkembangan penyakit tersebut. Mengingat sampai saat ini, belum ada obat mujarabnya, kini, Sulami telah ditangani RS Ortopedi dan traumatologi Solo.

Sakit aneh Sulami, tidak saja mendapat perhatian serius netizen di Indonesia, juga masuk dalam media luar negeri, Daily Mail. Sehingga makin bertambah perhatian dunia tertuju pada dirinya.

Sulami harus dibantu untuk dibaringkan atau didirikan tubuhnya

Mulai Dirasakan Sejak Usia 10 tahun

Melihat keadaan Sulami sungguh mengiris hati. Menahan tangis, begitu berat perjuangan hidup yang dilaluinya selama 10 tahun, pada penyakitnya itu.

Namun, Sulami bukan wanita cengeng, dan bukan juga tipe manusia rapuh. Justru dirinya begitu sabar dan menganggap semua ini merupakan ujian dariNya. Sehingga menjadikannya ikhlas dan sabar menerima keadaan penyakitnya tersebut.

Jiwanya begitu kuat. Bahkan, Ia tidak pernah berkeluh kesah, walau dirinya hanya mampu bisa menggerakkan tangan dan kepala saja. Selebihnya, Sulami memerlukan bantuan orang lain.

Layaknya robot saat mau tidur misalnya, Sulami hanya menghempaskan tubuhnya begitu saja. Sehingga diperlukan orang lain untuk merapihkan posisi tidurnya itu. Dan atau, saudaranya mengangkat tubuh kaku Sulami, untuk dibaringkan ke tempat tidur. Di atas kasurnya itu, ada Alquran yang dibacanya setiap saat.

Bagai mannequin atau boneka, itulah Sulami sehari – hari. Agar bisa berdiri, tubuh Sulami lebih dulu digendong, kemudian baru posisi tubuhnya didirikan. Saat Sulami berjalan, dibutuhkan tongkat untuk menopang tubuhnya. Ia mampu berjalan pelan, dengan tubuh tetap terlihat kaku.

Kendati kondisi tubuhnya sangat terbatas, Sulami tidak patah semangat. Kedua tangannya digunakan berkarya. Ia membuat gelang, dompet, manik-manik dan kerajinan tangan lainnya. Hasilnya, Sulami berikan sebagai buah tangan pada siapapun yang menjenguknya.

“Tidak saya jual, hanya buat oleh-oleh saja kepada orang yang berkunjung ke sini,” ujar Sulami seraya banyak orang empati pada dirinya dan keluarganya.

Tidak terlihat kesedihan saat Sulami menceritakan diri dan penyakitnya. Ia mulai merasakan penyakitnya itu sejak usia 10 tahun. Sulami meraba ada benjolan kecil di leher belakang. Namun ketidakadaan biaya berobat, membuatnya tidak periksa ke dokter, dan membiarkan penyakitnya itu dirasakan sendiri saja.

Sampai akhirnya, benjolan itu menjalar hingga tulang belakangnya. Akibatnya, Sulami merasa hampir seluruh tubuhnya lumpuh dan kaku, seperti sekarang ini, sejak 15 tahun silam.

“Saya dahulu punya saudara kembar, namanya Paniyem, juga lumpuh seperti saya ini. Dia sudah meninggal tahun 2012,” kenang Sulami dan selama ini tinggal bersama neneknya bernama Ginem (90 tahun).